完治のために末期がん治療を知る~タイトル
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インフォームド・コンセントとは

末期癌克服への架け橋区切り線
  
末期がんにおけるインフォームド・コンセントとは

インフォームド・コンセントとは

 

 
現在はインフォームド・コンセントの時代と言われています。この概念は日本でも必要性が叫ばれてからまだ日が浅く、日本に馴染むように様々な検討がなされています。ここではインフォームド・コンセントとは一体何なのかということや、その基本となる医療者とのコミュニケーションの上手な取り方について書いていきます。
 
 

 
よくいろいろな患者さんの闘病の経験を聞かせていただいていると、皆さんの医師や看護師に対する感想は「とても信頼できる方々でした」か「信頼しにくい方でした」と二つにきっぱりと分かれてしまい、「どちらでもない」とお答えになる方が非常に少ないような感じを受けます。誰でも病気と闘っているときは心が不安定になり、普段は信頼できる医師でも、人間関係の少しのもつれで心の溝が大きく広がることがあるそうです。家族間では、人間関係の傷ができたとしても、お互いに非常に深いところでわかりあっているので回復は比較的容易です。しかし、医師や看護師などとの信頼関係が一度崩れてしまえば、関係の回復の見込みがかなり厳しくなることが多々あります。
 
 

 
信頼関係が崩れる原因は、第三者から見るとほとんどが誤解によるものです。つまり、医療者と患者の間でのコミュニケーションがうまくいかなくなったことによるものが大きいのです。
 
患者さんからの苦情には「そんなことは聞いていなかった」とか「教えてくれなかった」ということがあります。しかし、医師の側はそれらの苦情に対し、「確かに説明した」とか「聞かれなかったから答えなかった」などとよく答えます。どちらが正しいのかといえば、どちらも半分正しくて半分間違っています。
 
どういうことかと言えば、「医師の説明がわかりにくいときに患者さんが聞き返さない、もしくは聞く気がない」ということが現実には非常に多く起こっているのです。医師の中には患者さんに意図してか意図せざるか、わかりづらく説明をする人もいますが、そんなときは何度も聞き返してください。ガンは進行の程度、場所、患者さん本人の状態などにより治療方法が大きく変わっていくのです。医師と患者さんとの間でコミュニケーションが上手く取れずして、ガンの治療など上手く行くはずがありません。
 
 

 
皆さんは新聞やテレビなどで、一度はインフォームド・コンセントという言葉を耳になさったことがあるのではないでしょうか。インフォームド・コンセントというのは「患者さん本人が治療を受けるときに医師から十分な説明を受け、その治療に同意すること」と定義されます。「インフォーム」というのは「知らせる」という意味で「コンセント」というのは同意という意味です。実際には、皆さんが入院している病院でできる治療の選択肢を、医師は提示してきます。患者さんは、その中で自分によく合っていると思った治療法を選択することになります。そして、自分の病状、社会的状況などに最も適した選択を行い、同意するのです。
 
このインフォームド・コンセントの概念の根底には「自分の命は、自分で決定する権利があるはずだ」という、自己決定権という権利があります。もちろん、権利には当然義務も付随するものですから「医師任せではなく自分で治療法を選ぶ権利は当然あるけれども、自分の体に対する責任感も当然ついてくる」という意味合いも忘れてはならないと思います。
 
 

 
このインフォームド・コンセントというのは「患者さんが提示された治療法の中から選ぶ権利」を持つということを前提にしていますが、「患者さんが自分の病気に責任感を持つ」義務とまではいかなくても、責任感のようなものも付随してきます。自分の命に関わる治療をするわけですから、自分が知らないでは済まされないのです。
 
また、きちんと患者さんと医師の間でインフォームド・コンセントがとれていない、つまり治療に関するコミュニケーションがとれていないと、患者さんと医師の関係は上手く行くはずがないのです。
 
感染症などの治療は、主にその病気を引き起こしている病原体を叩くことなので、誰でもほとんど同じであり、骨折などの外傷の治療なども人によって治療が変わることはあまりありません。しかし、ガンなどの生活習慣病は一人一人の治療法が異なってきます。ですから自分の治療法をきちんと把握することがどうしても必要であり、「全て医師任せ」というのでは、患者さんと医師の信頼関係は壊れやすくなってしまいます。ですから、日頃から疑問に思うことがあれば紙にメモなどをしておいて、回診のときなどに聞いたりすることはとても意味のあることなのです。
 
 

大阪大学医学部附属病院消化器内科副病棟医長・筒井秀作先生のコメント
 
患者さんが治療効果をよりよいものにしていくためには、患者さん自身も病状や治療内容を理解する努力が必要です。もちろん、医学的知識の少ない患者さんが治療内容を医師と同様に理解することは困難です。しかし、自身が受けようとする医療内容に関して全く受身の立場で医師に頼るのではなく、少しでも詳しく病状や治療内容を理解し、自身の判断で治療内容を決定し、治療法を理解することにより、医師と患者さんが病に対し同じ認識を持ち協力して立ち向かっていくことが可能になります。ですから、病状説明は医師が選択した治療内容を患者さんに伝える場ではなく、患者さん自身の病状を正確に説明し患者さん自身の病に対する理解を十分に促した上で、医学的にどのような対応が可能であるかの理解を共有し、医師・患者さんが相談の上、治療方針を決定していく場でありたいと考えています。
 
さらに、医師や看護師は患者さんの肉体的苦痛だけでなく心の痛みに関しても深く理解をし、可能ならばその痛みが少しでも和らぐように手助けしたいと感じています。ただ、医師・看護師といえども第三者であるという事実があるので、患者さんの心の痛みを理解するには患者さんと心が十分に通じ合うことが不可欠です。
 
患者さんの心と体の痛みを総合的に解決していくために、医療関係者は、患者さんの表情や言葉の端々にも現れる微妙な感情表現を十分に理解し、共有しようとする努力を行っています。
 
そして、患者さんの側からも「言わなくてもわかっているんじゃないだろうか」とか「こんなことを聞いてもいいのだろうか」等と遠慮することなく、聞きたいこと、話しておきたいことを積極的に話して頂いた方がより相互理解が深まり、よりよい治療やケアが実現するものと考えています。
 
 

 
はじめに、告知といってもいろいろな段階の告知があるということをご説明します。「自分の体のことなんだから自分に説明してほしい」と言っても、人によって「どこまで知りたいのか」ということは異なります。何でもかんでも知りたい人、病名は知りたくないけど病状は知りたい人、余命は知りたくないという人など、人によってどこまで知りたいかというのは千差万別です。私たちには全て「知る権利」がありますが、もちろん「知らない権利」というものもあります。
 
どこまで知りたいかは、よほどすぐに治療を始めなければならない場合以外は、あらかじめ医師や看護師が何気なく聞いてきたり、入院時に質問されることが多いようです。どこまでインフォームド・コンセントを受けるかということをはっきり言っておくことを、プレインフォームド・コンセントと言います。
 
 

 
皆さんは、病名などを説明するときに用いられる告知という表現について、不自然さを感じられたことはなかったでしょうか。「告知」という言葉は、上の立場の人から下の立場の人に対して言うニュアンスのある言葉でもあります。それは、まるで権威者か何かからの「お告げ」のような感じさえも受けますが、実際は普通の病状説明と変わらないのです。どうして告知という言葉が使われていたのかというと、それにはいろいろな理由が考えられます。一つには、医師が治療法について、ほとんどのことを決めていた時代の名残りではないかということがあります。もう一つは、ガンという病気に対して効果のある治療法、ケアが確立されていなかった時代においては、「ガン」という診断が、すなわち完治不能や死というイメージを伴うことから、ガンというイメージが決定的な印象を与えていたために、使われていたのかも知れません。
 
しかし、現在では治療技術もケアの技術も大きく進歩し、ガンは原因も解明されつつあり、治療成績も向上してきている「よくある病気」であることがわかってきました。
 
このように「告知」という表現は、不適切であることがお分かりになられると思います。
 
 

 
病状説明は、患者さんが自分の体について情報を得、自分に合った治療法を選択していくときにもとても重要なものです。しかし、病気がガンなどの一筋縄ではいかない病気になると、難しい問題が浮上してきます。
 
日本における病状説明問題でよく引き合いに出される話があります。「あなたが、もしもガンがあるということがわかったら、あなたは知りたいですか?」と聞かれたときに、本などでガンはそれ自体、普通の生活習慣病と変わらないことを知っていらっしゃる方は、ほとんどの人が「自分のことだから知りたい」とおっしゃいます。
 
しかし、そのようにガンに対する正しい知識を持っておられる方でも、「あなたのご家族がガンだと医師から知らされたとき皆さんはどうしますか?」と聞かれたときには、自分なら絶対教えてほしいと言う人でも「病名を教えるのは待ってほしい、考えさせてほしい」などと言うそうです。
 
一体どうして自分は知りたいが、家族であれば教えないでほしいということになるのでしょうか。これは現在の日本の医療で大きく取りざたされている問題です。
 
 

 
よくあるケースなのですが、患者さん本人が「検査の結果は教えて下さいね」などと言っているのに、家族が頑強に病状説明を拒否しているケースが見受けられます。そして医師が「どうして本人の病気なのにご本人にお知らせしてはいけないのですか?患者さんには知る権利があるのですよ」と言うと、「本人はその重みに潰されてしまう。家族としてそんなことは許されない」と大抵の方はおっしゃいます。
 
医師や看護師は何百人ものガンと闘い続けられた患者さんを見ているわけですから、当然家族と患者さんの関係も見ています。そして医療者の見解として、「自分はいいけれども家族は耐えられないだろう、というのは家族への愛情からの気持ちもあるのだろうが、家族が病気から逃げているように見えることもたまにあり、残念だ」ということがよく聞かれます。
 
家族は健康で、精神も患者さんご本人に比べれば安定しています。ガンなどの治療は、患者さんが自分の状況を「ある程度」しっかりと把握して向き合わなければ、よい結果など得られるはずがありません。闘病で苦しいときに家族のサポートが逃げ腰で、患者さん本人がとても孤立感を覚える、ということがしばしば見受けられます。最近では、患者さんと家族が共に病気に向き合うのが必要だということが、ようやく認識されはじめましたが、まだ前に見られる事例が残っているのは嘆かわしいことです。病状説明という問題でも、家族の支える意思があれば、かなりの部分が解決されていくのです。
 
 

大阪大学医学部附属病院看護管理室副看護師長・入江由美子先生のコメント
 
看護師は、患者さんの思いにとことん寄り添っていく存在です。
 
医療者は患者さんにとって良いと思われる治療の選択肢をいくつか提示しますが、何をどうするかを決めていく上でとても大切なことは、患者さんがこれまで生きて来られた中で培って来られた考え方やこうしたいという思いです。「仕事をできるだけ続けていきたい」「家族のことを放ってはおけない」「経済的に困らないように」というように、人それぞれ思いは違うと思います。できるだけベストな状態で納得のいく治療を受けていくことで気持ちが前向きになり、病気を乗り越えていける生命力が湧いてくるものです。
 
ですが、ガンという診断に直面してショックを受けていたり、自分のペースが乱れているときにベストな選択をすることはとても厳しいことだと思います。私たち看護師は一人一人の患者さんが気持ちを整理し、より自分らしい選択をして前向きに治療に臨めるように、支援させていただきます。そして、一度決められた治療や療養法を続けていけるように、バックアップさせていただきます。
 
病気になって迫られる選択は、人生の一つの転機につながっていくと言えるのかもしれません。皆様が、ガンと向き合いながらも、なお健康で、より幸福に過ごしていけることを目指してともに歩んで参りたいと思います。
 
 

 
病院で患者さんが一番苦しんだり悩んだりすることは何なのかというときに、長期入院経験のない方のほとんどは、「治らないかもしれないという不安ではないのですか」とおっしゃいますが、それだけではないのです。
 
患者さんの苦しみとなる大きなものに、「家族との距離がある」というやりきれない寂しさがあります。それは、病状説明などで患者さんに周りの意思だけで説明しなかったとき、つまり、家族が患者さんに「隠し事」をしているときがもっとも家族と患者さんの距離が開いてしまうのです。家族との間に溝かできては、治る病気も治りません。
 
※私の父にはすべての病状をすぐには話さずにいる事を家族で決めました。しかし、それは父の性格を知った上での決断でした。父の場合、すべての病状、手術を受けた後に一生残る後遺症のことを最初の段階ですべて正直に話せば、勝手に「もう助からない」「助からないなら苦しい治療はしたくない」「無駄な治療費は家族のためにも使いたくない」となるのが性格上明らかだったからです。完全に話さないのはダメですが、一部を戦略的に話さないでいる事は「愛情」です。すべての病状を話すかどうかで患者と家族の距離が決まるというよりは、病状を正直にすべて話しても話さなくても家族が何としてでも助けて見せるという「覚悟」と「愛情」を持って接していれば信頼関係が崩れる事はなく、一概にそれで患者と家族の距離が開くことはないと私は思います。
by Sarah
 
 

 
ガンというものは誰の体にもできていて、誰でも年を取っていくうちにガンになるリスクは増えていきます。早期で発見してしまえばだいたいは治る時代になってきましたが、やはり完治が望めないくらい進んでしまったガン、治るか治らないかわからない状態のガンもたくさんあります。
 
誰もがガンという診断がなされると、死をイメージしてしまうことになります。「死」とは「人生の終わり」ということですから、死をイメージするということは、自分の今までの人生をイメージしてしまうということです。もしかしたら、自分の人生が終わってしまうかも知れないのです。そのとき、患者さん本人のやり残したこと、やっておかなければ取り返しのつかないことなどがいろいろあるはずです。また、患者さんには家族としての自分以外にも、「友人としての自分」「会社の同僚としての自分」などいろいろな自分があります。家族の都合だけで患者さんに病名等を隠す、などというケースが最近は確かに減ってきましたが、家族の都合だけで患者さんの病気のことを決めると、後で家族関係、そして患者さんの人生に取り返しのつかないことがしばしば起こりうるということを明記しておきます。
 
 

大阪府立成人病センター参事兼臨床検査科医長・中島弘先生からのコメント
 
このサイトの使命の一つは、自分の病気のことをよく知って、自分にとって最もよい結果を生み出すようにするためにはどうしたらよいか、を考えていただくことです。
 
このとき出てくる言葉がインフォームド・コンセントという単語である、というのがこのページのテーマでもありますが、まだ日本では馴染みが薄いのではないでしょうか。まとめの意味もあって、もう一度考えてみたいと思います。
 
アメリカでは40年、日本でも20年以上前から使われている単語ですが、日本では医療の現場でその正しい意味を考える機会が少なかった傾向があります。インフォームド・コンセントは、診療の結果、患者さんの幸福を最大限にするための約束事です。いろいろな検査や治療には、病気を良くする、という有益な部分と、痛い目に遭うとか、副作用がある、というように何らかの危険な部分が背中あわせになっています。それでも、必要なことは受けなければなりませんが、やはり自分に納得ができないと、良い医療とは思いません。そこで、検査や薬や手術のような行為の良い面と悪い面をきちんと納得できるまで医師から説明を受け、選ぶことのできる方法を自分で比較できて、確かに必要であると納得できるものを選択するようにします。選ぶ方法の良い面と悪い面をあらかじめ知るからこそ、自分が決め、医師に同意してその実施をお願いすることができるのです。このような過程を経て医師が患者さんに納得して同意してもらうことを「インフォームド・コンセントを実施する」と言います。大事なことは三点です。
 

  1. 嘘が無いことと選択肢は可能な限り複数であること
  2. 良くない面がしっかりわかるように説明されること
  3. 誘導されたりするのではなく、自発的に選べること

 
医師が患者に対してインフォームド・コンセントを実施することは、法律で決められた義務ではありません。実施せずに患者に不利益が生じたときには、患者の人権を守らなかったということで、インフォームド・コンセント違反から生じる患者の不利益は、法理概念(最高裁の判決などから導かれる、法律と同じくらい重い考え方)の上で医師の責任とされます。
 
自分の体のことを自分で決める権利を自己決定権と言い、大切な人格権に相当する人権です。患者さんは主として医師から得た情報の範囲で考えざるを得ません。そこで、医師の説明が不十分だと思ったら、何度も聞き直し、理解できるまで説明してもらう権利があるほか、腑に落ちなければ他の医師の意見を聞く権利も持ちます。何となく納得するのでなく、意味が理解できないと思ったら、説明をしなおしてもらうべきです。他の医師に頼んでも構いません。これを断わるようでは良い医師、良い病院とはいえません。言いにくければ、看護師や看護師長さんにお願いして下さい。
 
途中で気が変わって、別な方法が良かったと思ったときも、悩まずにできるだけ早く医師に相談して下さい。その時点で変更が可能かどうか、変更したときの良い面と悪い面は何かを説明してもらって、決め直す権利があります。ただし医療には逆戻りできない場面も多いので、最初に決めるときが一番大事なのです。
 
このように、インフォームド・コンセントは、ただ説明を受けて書類にサインをする儀式ではなく、自分の納得したことを安全に実施してもらうための約束です。選択肢から選び決定することは、患者さんの権利であり、医師はその選択を尊重して最も良い結果を出す努力をします。
 
日本では、医師も患者もまだ十分に理解されていないように思います。実施した医療行為の責任は病院や医師の側にあるので、自分で決めたからといって患者さんが全責任を負うわけではありません。自分で決めにくいと思ったら、家族など信頼のおける人(代理意思決定者と呼ばれます)にも立ち会ってもらって、今の日本で無理なく行なえる方法で、インフォームド・コンセントを受けるようにしてください。
 
今の日本でアメリカ式のインフォームド・コンセントが難しい原因のひとつは、家族間のつながりが強いために、患者自身の自立心が不足する場面があることです。日本に馴染む方法を取るとしたら、インフォームド・コンセントの考え方を変えるのではなく、自分一人で全部決定すべきだという考えを少し緩和して、信頼している家族などと一緒に考えて、最後には自分で返事をするようにしたら良いでしょう。そのためには常日頃から信頼のおける医師を選ぶ努力が必要ですし、コミュニケーションが良好になるように、患者さんの側も医療者の側も努めていただきたいと思います。
 
 

 
自分の病状は自分で知るのが当然という概念の普及しているアメリカでは、病状説明が患者の意思に従い、100パーセントなされています。もしも家族に病状説明してほしくないと言われて、医師が患者さんに説明をしなければ、医師は患者さんから訴えられることさえあります。アメリカでは「自分の命は自分のもの」という自己決定権の概念が非常に一般的なのです。
 
日本の社会構造はアメリカに似てきてはいますが、その国民性はかなり違う部分があります。よって何でもそのまま真似をするのは危険ですし、馴染みません。しかし、「自分の命は自分のもの」という言葉の意味を考え、本当に患者さんのためになるように家族は考え直す必要があるのではないでしょうか。
 
もちろん、どこまで病状や病名を説明するか、いつ説明するかという問題もありますが、経験をつんだ医師や看護師とのよいコミュニケーションを作って対処していけば、必ず満足の行く患者、医療者、家族関係が構築できるはずです。
 
 

 

  1. 患者さんと医師との間のコミュニケーションは何よりも大切です。しかし、医師の言葉がわかりにくい、患者さんがあまり聞く気がないなどの理由から、しばしば人間関係が崩れていくことがよく見受けられます。

  2. インフォームド・コンセントは患者と医師がきちんとコミュニケーションを取り、治療がうまくいくためには必須です。インフォームド・コンセントのときはわからないことは何でも聞き返しましょう。

  3. よく家族の方が、患者さん本人に病状説明をしないでほしいなどと強硬に言うことがありますが、患者さんの命は基本的に患者さんのものです。病気から逃げ、患者さんに病名、病状を説明しないのは家族のエゴ以外の何物でもありません。患者さんの同意のない説明を続けることは、本人にとっても家族にとっても非常に大きな尾を引くことになります。

  4. 一言に病状説明といっても、いろいろなレベルの説明があり、またいろいろな段階での説明があります。前もってどのような説明がほしいかということを、家族や医師と相談しておくといいかも知れません。

 


 

参考:やさしい「がん」の教科書 
 
末期癌克服への架け橋区切り線

 

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